Der Artikel „INTERVIEW MIT SUE PETERS – Ich glaube, das ist das Größte: Reden und Helfen“ erschien in der EN-Aktuell 01/19. In der Zeitschrift ist nur ein gekürzter Teil des Interviews zu lesen. Das komplette, ungekürzte Interview finden Sie hier – zum Anhören oder Lesen.
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Interview
„Ich glaube, das ist das Größte: Reden und Helfen“
In dieser Ausgabe sprechen wir mit Susanne „Sue“ Peters, die vor fünf Jahren den Krebs besiegte und sich mit Ihrem Lebensgefährten dem Kampf dieser heimtückischen Krankheit, der Aufklärung und der Unterstützung von Betroffenen widmet.
Hallo Sue, Du bist Mitglied einer ganz besonderen Paintball-Mannschaft. Bevor Du uns erzählst, was an dieser Mannschaft so besonders ist: kannst Du kurz erklären was Paintball ist – für die Zuhörer und Zuhörerinnen, die diesen Sport nicht kennen?
Paintball ist tatsächlich noch eine Randsportart, die nicht unbedingt unter dem besten Image leidet. Eine Sportart bei der man denkt: „Die rennen da mit einer Knarre durch die Gegend, ballern rum und spielen Krieg!“. Das ist, was viele im Kopf haben und das ist eigentlich ganz weit davon entfernt. Denn wir haben einfach nur Spaß an dem Sport. Das heißt, wir haben alle unsere Ausrüstung, auch eine Schutzausrüstung. Das sieht immer ein bisschen wild aus, aber es ist ein Mannschaftssport, ein Teamsport, in dem alle Mitspieler miteinander kommunizieren müssen und dafür Sorge tragen, dass sie diese Runde gewinnen, indem sie die gegnerische Mannschaft taktisch so ausschalten, dass sie hinten am Ende einen Buzzer drücken können.
Du hast gerade von „Knarren“ geredet. Ich habe mir ja sagen lassen, das heißt bei Euch „Markierer“.
Richtig, deswegen spricht man auch nicht von abtreffen oder abballern, sondern wir markieren uns.
Und das ist mit Farbe?
Genau, das sind so kleine Farbkugeln, die aus Lebensmittelfarbe hergestellt wurden; damit man am Ende auch sieht, dass der Gegner getroffen wurde.
Zurück zu Eurer Mannschaft: diese heißt „Fight against cancer“. Wer hat die Mannschaft gegründet und was steckt dahinter?
Diese Mannschaft hat mein Partner Jens Pomerenke gegründet. Er hat vor einiger Zeit die Leidenschaft für Paintball für sich entdeckt, als Ausgleich zu seinem Alltag. Er hat sich dann gedacht, wir könnten auch etwas Gutes damit tun, und hat eine eigene Mannschaft gegründet. Die heißt „Fight against cancer“, weil wir uns auf die Fahne geschrieben haben, mit unserem Sport etwas Gutes zu tun. Wir wollen Menschen, die an Krebs erkrankt sind, unterstützen.
Wie lange gibt es den Verein schon und welche Spendensumme habt ihr in dieser Zeit erreicht?
Die Mannschaft gibt es jetzt gerade einmal zweieinhalb, drei Monate. Also seit dem ersten November 2018. Und die Spendensumme ist so ziemlich genau 1537,39 €.
Eine stolze Summe in der kurzen Zeit! Dein Partner Jens und Du habt ein Video gedreht, indem Du über die Zeit spricht, als Krebs bei Dir diagnostiziert wurde. Wie hat diese Diagnose Dein Leben und das Leben Deiner Angehörigen verändert?
Als ich 2014 die Diagnose Darmkrebs bekam, war das schon so, dass nicht nur ich, sondern auch meine Familie und meine Freunde so ein bisschen das Gefühl hatten, dass wir uns auf einmal in einem Strudel wiedergefunden haben, der sich wie ein Riesentornado einfach aufgetan hat und einen verschlungen hat. Das war schon eine sehr schwere Zeit, die natürlich auch über die Dauer hinweg eine Auswirkung hat. Man ist ängstlicher, man ist berührter, empfindet mehr Anteilnahme und mehr Sorge. Ich würde sagen, das ist das, was am Ende einfach geblieben ist: dass man noch immer ein wenig Angst um den anderen hat.
Wie fühlt sich das an wenn der Arzt zu einem sagt: „Sie haben Krebs“?
Ich habe das erst einmal überhaupt nicht richtig verstanden. Ich habe da gesessen und das war so, als wenn man in zwei verschiedenen Welten ist. Also das hier ist die Realität und man hatte das Gefühl, man schwirrt irgendwie so ab und findet sich irgendwie in einer Zwischenwelt wieder, in der einem irgendeiner etwas erzählt, aber es kommt überhaupt nicht an. Es ist schon ein Schockzustand. Mein Arzt war super, er hat sich ganz viel Zeit genommen, hat mir alles ganz genau erklärt und auch was da möglicherweise jetzt auf mich zukommt. Aber das habe ich erst einmal nicht richtig verstanden. Ich weiß, er hat mit mir geredet, aber so richtig aufnehmen konnte ich das nicht. Das war schon erst einmal so, dass man in einem ganz komischen Zustand gelandet ist, Zwischenwelt nenne ich das immer ganz gerne. Einfach mal so abgeparkt.
Krebs ist ja wirklich eine Albtraum-Diagnose. Man weiß, dass Chemotherapie auf einen zu kommt. Und die meisten denken über die eigene Sterblichkeit nach. Wie schafft man es durch so eine Zeit?
Das ist schwierig und auch nicht individuell beantwortbar, weil jeder ein ganz eigener Typ ist. Ich kann das nur von meiner Seite erzählen und einfach auch hoffen, dass Menschen darauf anspringen, einfach den Lebensmut nicht zu verlieren. Als diese Diagnose kam war erstmal die Frage: „Oh, wie lange werde ich noch leben?“. Auch meinen Eltern beizubringen und zu sagen: „Ich weiß jetzt nicht, wie ich das sagen soll, weil für Krebs gibt es kein nettes Wort, aber bitte macht euch keine Sorgen, ich habe Darmkrebs.“. Es war immer klar, auch dem Gegenüber, du wirst sterben. Und das verändert einen und das macht Angst, aber man kann diese Angst auch einfach wieder umwandeln, um sie als Antrieb zu nehmen. Und dann sagen: „Jetzt erst recht! Egal, was da jetzt kommt, das werde ich schaffen. Ich werde einfach mit ganz viel Lächeln da durchgehen und überleben!“.
Du hast – welch ein Glück – den Krebs besiegt. Was kannst Du anderen Krebspatienten und Patientinnen mitgeben?
Was für mich immer ganz wichtig war, war Vertrauen. Vertrauen in mich und in meine Kräfte. Auch dann, wenn man wirklich am Boden lag und nicht wusste, wie man wieder aufstehen soll. Aber es ist wichtig das Vertrauen zu haben, dass es immer ein Morgen gibt. Und dass man auch nicht immer unbedingt alles hinnehmen sollte, was einem die Ärzte sagen. Manchmal versteht man auch einfach überhaupt nicht, was die sagen. Deshalb: Immer wieder hinterfragen, auch nicht abwimmeln lassen! Wenn es einem nicht gut geht, wieder zum Arzt gehen und sagen: „Jetzt rede mit mir, erklär mir, was das bedeutet. Was kann ich dagegen tun? Sag nicht, das ist einfach so!“ Das ist heute so ein ganz großes Problem, womit auch gerade viele Patienten zu kämpfen haben. Und warum sie sich auch manchmal so ausweglos fühlen. Man wird einfach so dahin gestellt und es wird gesagt: „Du hat jetzt eine Chemotherapie, natürlich geht es dir schlecht!“. Aber es gibt auch Möglichkeiten, dass es eben nicht so ist. Und manches ist nicht normal. Da muss man immer wieder nachhaken. Ich habe meine Familie immer bei mir gehabt, hatte sie von Anfang an an meiner Seite. Ihnen habe ich gesagt: „Wenn es mir nicht gut geht, dann müsst ihr für mich kämpfen!“. Es ist wichtig, die ganze Geschichte nicht alleine durchzustehen, sondern wirklich seine Liebsten an die Seite zu nehmen und zu sagen: „Ich weiß, ihr habt Angst um mich und ich weiß, das macht euch Angst, aber lass es uns zusammen schaffen! Ich brauche eure Hilfe.“. Wirklich ganz offen sein. Und auch die Angehörigen können einfach sagen: „Hey komm, jetzt nimm meine Hilfe an.“. Ich glaube, das ist das Größte: Reden und Helfen.
Es ist ja auch für die Angehörigen gar nicht so einfach, ob als Partner, Schwester oder Freundin. Diese sind da ja auch oft ziemlich hilflos, wie sie damit umgehen sollen und wie sie helfen können.
Was ich ganz oft von meinen Liebsten gehört hab: „Ich kann ja gar nichts für dich tun“ und „Ich bin so hilflos.“. Ich glaube, das darf man auch zwischendurch aus einem anderen Blickwinkel betrachten. Wenn meine Mama bei mir vorbeigekommen ist, um einfach einmal durch die Wohnung zu saugen, dann war das für mich das Größte. Wenn mein Papa vorbeigekommen ist und den Garten für uns gemacht hat, dann war das nicht nur für mich das Größte, sondern auch für meinen Partner Jens, weil er einfach Entlastung hatte. Wenn man sieht, dem anderen geht es nicht gut, einfach einmal vorbeifahren, kochen. Erst einmal schweißt es zusammen, es nimmt einem die Angst und es ist so viel wert. Das mag sich im ersten Augenblick vielleicht anfühlen wie nichts, aber für den Betroffenen ist es das Riesengefühl, nicht alleine zu sein und das jetzt nicht auch noch schaffen zu müssen. Was ich auch andersrum natürlich kennengelernt hab, was ich immer ganz schlimm fand, wenn jemand vorbeikam mit: „Ich hab hier von einer neuen Therapie gelesen, guck mal hier, die Aprikosenkerne! Und du kannst das noch machen, du kannst das noch machen, und du musst ja gar keine Chemo machen!“. Das fand ich immer sehr anstrengend! Das sehen übrigens viele Betroffene so, dass man nicht immer die ganzen Ratschläge der Welt haben möchte, sondern dass vielleicht auch das Umfeld zwischendurch einfach mal akzeptiert, dass genau das jetzt der Weg ist. Und dass das Umfeld wirklich einfach darauf vertraut, dass der Betroffene schon das Richtige tut.
An Deinem Engagement und dem Engagement Deines Lebensgefährten sieht man, dass Ihr beide wahre Kämpfer seid und dem Krebs auch heute noch klar die Stirn zeigt. Das ist wirklich bewundernswert und macht sicher vielen Mut.
Und ihr macht noch viel mehr als Paintballspielen und Spenden sammeln. Du hast vor einigen Jahren eine Facebookgruppe mit dem Namen „Krebs hat viele Gesichter“ ins Leben gerufen. Du sammelst Kronkorken für die Patientienhilfe Darmkrebs.
Ich selbst habe auch noch eine eigene Selbsthilfegruppe bei Facebook mit dem Namen „Krebs… wir lassen euch nicht allein“. Das ist so eine allgemeine Krebsgruppe in der ganz viele Menschen sich zusammentun, um sich durch diese schwere Zeit zu tragen. Da dürfen wir auch einfach mal richtig unsere Sorgen loslassen, aber wir dürfen den anderen auch unterstützen, wenn er einfach mal wirklich ganz schlimme Tage hat. Einfach Zuspruch mit auf den Weg geben oder vielleicht auch einfach mal ermuntern und sagen: „Hey, jetzt akzeptier das doch einfach nicht, such dir eine zweite Meinung.“. Es gehört auch dazu, dass wir uns mit guten Nachrichten miteinander freuen. Eine andere Gruppe ist „Darmkrebs geht uns alle an“, da bin ich Administratorin. Hier geht es darum Darmkrebs-Patienten zu unterstützen, aber wir setzen uns auch sehr für das Engagement der Vorsorge ein. Unsere Kronkorken, das ist glaube ich eines unserer bekanntesten Projekte. Hier gibt es die Möglichkeit, ohne weiteren finanziellen Aufwand einfach zu spenden. Das empfinden wir als wirklich positiven Weg, weil auch Menschen, die finanziell nicht so stark sind, trotzdem etwas Gutes tun können.
Was kann man tun um Krebs rechtzeitig zu entdecken und somit die Heilungschancen zu verringern?
Darmkrebs ist eine der ganz wenigen Krebserkrankungen, die man tatsächlich sehr früh diagnostizieren kann und so behandeln kann, dass es tatsächlich auf lange Sicht gesehen keine Auswirkungen mehr auf den Patienten hat. Gesetzlich gesehen haben wir Krankenkassen, die schon ab dem 50. Lebensjahr die Vorsorge anbieten. Viele Krankenkassen hängen noch bei 55, deswegen engagieren wir uns da auch so unglaublich, dass die Alterszahl runtergesetzt wird, weil wir heute eine Tendenz feststellen, dass sehr viele auch schon mit Ende dreißig oder Anfang vierzig erkranken. Da haben wir doch schon sehr viele Darmkrebs-Patienten und sie werden immer mehr. Das ist bedenklich und Grund genug, um darauf aufmerksam zu machen und Menschen zu animieren und ihnen zu sagen: „Passt mal auf, wenn du länger als zwei Wochen tatsächlich Darmprobleme hast, die für dich nicht typisch sind, dann solltest du einen Arzt aufsuchen.“.
Was können das für Probleme sein?
Das kann ganz vieles sein. Natürlich kann es ganz einfach mal sein, dass der Darmhaushalt einfach nicht passt oder dass man wirklich mal richtig gestresst ist, dass man mal eine Ruhephase braucht. Es kann aber auch sein, dass sich vielleicht Polypen gebildet haben. Es gibt sehr viele Ursachen dafür, dass der Darm verrückt spielt. Aber wenn es wirklich über einen langen Zeitraum anhält, dann ist das ein Grund für eine Darmspiegelung. Um einfach zu schauen, ob da auch alles ok ist. Es geht ja gar nicht darum, nachzugucken, ob du Darmkrebs hast, sondern es geht darum zu schauen, ob wirklich alles in Ordnung ist. Und dann muss man sich auch gar keine weiteren Sorgen mehr machen. Oder es wird vielleicht einmal eine Darmprobe entnommen, die untersucht wird, oder vielleicht auch einmal eine Stuhlgangprobe, die man mit einbezieht, um mal zu schauen, ob im Darm der Bakterienhaushalt stimmt. Aber das ist wichtig! Darm ist ein absolutes Tabuthema. Nie würde einer öffentlich sagen: „Ich hab totale Bauchkrämpfe oder Blähungen!“ oder „Ich war jetzt schon seit Tagen nicht auf der Toilette!“, was an sich ja für uns alle ein totales Alltagsproblem ist. Aber man redet nicht drüber. Das führt auch dazu, dass Menschen sich in die Ecke gestellt fühlen und der Meinung sind, das ist jetzt kein Grund, darüber zu reden. Die verheimlichen es einfach oder nehmen es zu ernst. Oder sie trauen sich vielleicht auch einfach nicht. Gerade Männer tun sich da schwer.
Du hast gerade das Thema Darmspiegelung angesprochen. Ich muss zugeben, ich habe noch nie eine gemacht. Wie läuft denn so eine Darmspiegelung ab?
Heute muss man sich da tatsächlich wenig Sorgen machen. Es ist schon seit sehr vielen Jahren ein Standardprozedere. Es wurde sehr nachgearbeitet, damit die Problematiken einer Verletzung verringert werden. Im Grunde kann man sich das so vorstellen, dass man am Tag oder am Abend bevor diese Darmspiegelung stattfindet, abführen muss. Das ist jetzt nicht unbedingt so die Parade-Aufgabe, die man sich ständig wünscht, das ist schon auch ein bisschen unangenehm. Das kann man sich gut vorstellen, das ist ja wie Durchfall, das wird wirklich einmal zwangsentleert. Man fährt am nächsten Tag ins Krankenhaus zu einem entsprechenden Facharzt. Man hat immer Vorgespräche. Man spricht vorher mit den Ärzten, die dann alles nochmal ganz genau erklären und auch nochmal abfragen, ob es gesundheitliche Probleme gibt. Wenn man dann den Termin hat, fährt man dahin. Man wird dann nicht in Narkose gelegt, sondern in eine Art Schlaf. Und während dieses Schlafes wird dann der Darm untersucht. Die ganze Prozedur dauert circa zwanzig Minuten, dann wird man wieder aufgeweckt, man ist dann auch tatsächlich hellwach. Es gibt dann noch einmal ganz kurz eine kleine Ruhephase, um zu schauen, ob man auch wirklich fit ist und der Kreislauf in Ordnung ist. Dann gibt es ein kurzes Auswertungsgespräch und dann kann man auch schon wieder nach Hause.
Eine Darmspiegelung ist also nicht schmerzhaft. Es ist zwar nicht so angenehm, aber es kann viel helfen, wenn eben doch etwas sein sollte.
Ja, genau. Das Problem, dass viele Angst haben, kommt auch durch das Internet und Social Media. Schlechte Erfahrungen, die verbreiten sich unglaublich schnell, und die nimmt man natürlich auch als erstes wahr. Und dann ist das erste, was einem so einfällt zur Darmspiegelung: „Mein Gott, da habe ich was von gelesen, das war doch ganz furchtbar.“. Ich kann das so überhaupt nicht bestätigen und ich habe jetzt mittlerweile schon einige Darmspiegelungen hinter mir. Und ich werde auch in den nächsten Jahren noch einige haben. Also Angst macht mir das überhaupt nicht. Und da braucht man auch wirklich gar keine Sorgen haben.
Nach draußen auf jeden Fall die Message: Habt keine Angst vor einer Darmspiegelung, die kann letztendlich Leben retten.
Ja, unbedingt.
Dann würde ich noch gerne persönlich fragen, wie geht es Dir heute? Ich weiß auch aus dem Bekanntenkreis, auch wenn man vom Krebs geheilt ist, muss man sich ja regelmäßig untersuchen lassen. Wie geht es Dir heute?
Mir geht es heute recht gut. Ich bin natürlich ganz dankbar, dass die Therapieansätze und die Therapie-Entscheidungen, die meine Ärzte getroffen haben, so gut gefruchtet haben. Wenn die Nachsorgetermine anstehen, ich muss alle drei Monate, dann ist man natürlich besorgt, weil man einmal kennengelernt hat, wie unglaublich schnell sich das Blatt wenden kann. Da ist man heute nicht mehr so ganz unbedarft. Das macht es natürlich manchmal ein bisschen kritisch, da fließen dann auch schon einmal Tränchen. Man will da eigentlich gar nicht hin, aber natürlich sind wir alle ganz tapfer, wir sind Kämpfer, wir machen das. Was natürlich ein bisschen problematisch ist, sind die Nebenwirkungen der Chemotherapie, die mir doch noch immer sehr viele Sorgen bereiten. Ich hab ein Hand-Fuß-Syndrom behalten, was man sich so vorstellen muss, dass meine Nerven an den Füßen und Händen sehr beeinträchtigt sind. Ich habe ganz oft das Problem, dass ich meine Hände nicht fühlen kann oder dass sie so überempfindlich sind, dass ich dann niemanden in den Arm nehmen kann, weil meine Haut so fürchterlich wehtut. Ich habe auch ständige Muskelschmerzen. Damit muss man natürlich erst einmal lernen umzugehen, aber von Monat zu Monat wird es besser und irgendwann wird auch der Tag sein, an dem ich das auch akzeptiert habe und dann vielleicht auch ganz unbedarft damit leben kann.
Wie kann man Euch unterstützen bei den vielen guten Sachen, die Ihr so macht?
Was für uns natürlich immer ganz wichtig ist, ist das Netzwerken. Wir freuen uns, wenn Menschen, die sich vielleicht nicht finanziell beteiligen können, uns unterstützen, indem sie unsere Seiten teilen, darauf aufmerksam machen und in ihrem Bekanntenkreis davon erzählen. Wir würden uns auch super freuen, wenn wir vielleicht noch Menschen hier aus dem Kreis finden, die Lust hätten, mit uns Paintball zu spielen, wir suchen nämlich noch ein paar Mitspieler. Und was ich natürlich immer nur ans Herz legen kann, gerade für diejenigen, die jetzt nicht eben mal zwanzig Euro überweisen können: sammelt Kronkorken! Ihr trinkt gerne mal ein Bierchen oder geht mal Essen? Dann erzählt den Menschen von uns und sagt: „Hey, wir brauchen eure Kronkorken.“.
Alle wichtigen Internetadressen:
- Fight-against-cancer.de
- Facebook.com/krebshatvielegesichter
- Facebook.com/groups/1505941719659692 (Krebs… wir lassen Euch nicht allein)
- Kronkorkensammelaktion.de
Vielen Dank für das Interview, liebe Sue. Ich wünsche Dir, dass der Krebs nie mehr zurückkommt, die Schmerzen weniger werden, irgendwann für immer verschwinden und Du und Deine Lieben das Leben in vollen Zügen genießen könnt.
Ganz lieben Dank für Deine Wünsche. Die nehme ich von Herzen gerne an.
Foto: Jens Pommerenke