In dieser Ausgabe sprechen wir mit Edda Eckhardt, der ersten Vorsitzenden des Henri-Thaler-Vereins in Ennepetal. Wir haben mit ihr über das 30-jährige Jubiläum des Vereins gesprochen und über die vielen Jahre, die sie und all die Mitglieder sich nun schon für die Unterstützung krebskranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener einsetzen.
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Der Henri-Thaler-Verein feiert dieses Jahr sein 30-jähriges Bestehen. Wollen Sie kurz – für alle, die es nicht wissen sollten – erzählen wer Henri Thaler war?
Henri Thaler war ein junger, sportlicher, durchtrainierter, sehr beliebter junger Mann, der dann plötzlich mit der Diagnose Krebs konfrontiert wurde. Die Eltern haben, darunter die Gründerin Helga Thaler, alles mögliche gemacht, um ihrem Sohn wieder eine Perspektive zu geben und gesund zu werden. Sie sind nach Seattle geflogen, dank der großzügigen Spende, die damals über diese Aktion gelaufen ist. Leider hat er es nicht überlebt und die Eltern mussten den toten Sohn wieder mit zurücknehmen. Nach einer gewissen Trauerzeit hatte Frau Thaler dann gesagt: „Von dem Geld, was übrig geblieben ist, möchte ich gerne krebskranken Kindern helfen!“ Das Geld hat sie damals an die Klinik Essen verteilt, die das dann für die Station verwendet haben, für die krebskranken Kinder. Das war natürlich ein ganz trauriger Anlass, aber was daraus geworden ist, das ist schon enorm. Die ersten zehn Jahre hat sie den Verein selbst geleitet und dann habe ich das übernommen. Ich weiß noch, ich habe damals gedacht: „Meine Güte, das sind aber riesige Fußstapfen, in die du da reinschlüpfen sollst!“ Ob ich denen gerecht werde, das wusste ich zu dem Zeitpunkt damals wirklich nicht. Der erste Besuch mit Frau Thaler in einer Klinik in Herdecke auf der Krebsstation, da musste ich erst einmal, als ich im Wagen saß, tief durchatmen. Ich habe dann auch gesagt, dass ich wirklich Bedenkzeit haben und mir ganz reiflich überlegen muss, ob ich das schaffe. Nach langer Überlegung, obwohl so lange war es gar nicht, und auch die Sorge, dass der Verein zugemacht wurde, weil in zwei Jahren wirklich keiner zu finden war, habe ich dann gesagt: „Diese Arbeit muss weitergemacht werden, ich versuche es einfach.“. Jetzt habe ich meine zwanzig Jahre auf dem Buckel, die sind sehr schnell rumgegangen. Und insgesamt dreißig Jahre Henri-Thaler-Verein. Ich finde, das ist schon eine tolle Geschichte. Ohne Frau Thaler wäre das so nicht passiert.
Ist die Mutter von Henri, Helga Thaler, heute noch im Verein aktiv?
Nein, krankheitsbedingt hat sie sich etwas zurückgezogen. Die ersten Jahre hat sie mich begleitet, so dass ich mit diesen großen Fußstapfen zurecht kam. Sie besucht uns, wenn wir Veranstaltungen haben, aber ich glaube es war wichtig, dass sie selbst auch und die Familie Zeit hatten, ihre eigene Trauer zu verarbeiten. Das hat sie ja durch die Vereinsarbeit immer hinten angestellt, wurde aber täglich auch mit diesen Krankheiten und auch mit Tod konfrontiert. Sie hat, glaube ich, selbst gemerkt, dass das nicht gut für sie war.
Als Verein unterstützen sie krebskranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Wie sieht so eine Unterstützung konkret aus?
Wir werden von den Kliniken angeschrieben, inzwischen auch über das Internet. Seit 2001 sind wir auch mit einer Internetseite vertreten. Dann bekommen wir natürlich auch Anfragen von den Eltern direkt, die dann die Suchmaschine durchgehen, wo sie Hilfe erwarten können. Aber in erster Linie geht es von den Kliniken aus. Diese schreiben uns an, dass da eine neue Familie aufgenommen worden ist mit krebskrankem Kind oder Jugendlichen, die durch die Krankheit dann auch noch in eine extreme finanzielle Not geraten sind. Man kann sich das zwar nicht so richtig vorstellen, man glaubt ja, man ist in einem Sozialstaat rundrum aufgefangen, aber das ist leider nicht so. Es bleiben viele Kosten an den Eltern hängen, die dann irgendwann nicht mehr aufzubringen sind; zusätzlich zu den Belastungen, die vielleicht schon vorher da waren. Junge Familien, die sich vielleicht gerade ein Eigentum geschaffen haben, ob es nun eine Eigentumswohnung oder ein Hausbau war, alles ganz knapp auf Kante genäht, und dann kommt diese Erkrankung des Kindes dazu. Die Mutter verliert meistens ihre Arbeitsstelle, weil sie bei dem Kind in der Klinik ist. Das kann man sich nicht vorstellen, aber das ist Realität, teilweise geht das an die Armutsgrenze. Da versuchen wir dann eben zunächst einmal in erster Linie finanzielle Hilfe zu leisten. Das bedeutet, wir zahlen 300 Euro monatlich an die Familie. Nach drei Monaten schreiben wir die Familie an und auch den behandelnden Arzt, wie es im Moment ausschaut. Nach drei Monaten ist die Krankheit nicht erledigt, das weiß man, aber das ist auch eine kleine Absicherung für uns. Nicht, dass wir irgendwann mal, muss man leider mit rechnen, Zusagen machen, wo es dann wirklich nicht nötig gewesen wäre. Nach drei Monaten läuft das weiter, manchmal bis zu zwei bis zweieinhalb Jahren, je nachdem, wie der Krankheitsverlauf ist. Dazu bieten wir natürlich auch zusätzliche Unterstützung an. Wenn zum Beispiel die Wohnung gewechselt werden muss, weil irgendwo Schimmelbefall ist, was dann für das erkrankte Kind, wenn es dann in diesen Chemo-Pausen nach Hause darf, wirklich tödlich sein kann. Oder es sind Kleider, manchmal ein neues Bett, oder, oder, oder. Zuschüsse für die Kuren, damit die ganze Familie zur Kur fahren kann, nicht nur die Mutter mit dem Kind, da es wichtig ist, dass die Familie wieder einen Zusammenhalt findet nach so vielen Monaten oder Jahren. Jede Familie hat ganz unterschiedliche Probleme.
Wie kann man Sie bei ihrer Arbeit unterstützen? Geldspenden sind sicherlich immer sehr willkommen. Aber gibt es auch andere Wege, wie man sich einbringen kann?
Ja, da freuen wir uns immer drüber. Wir versuchen ja durch unseren Herbstbazar im November möglichst viel Geld selbst einzunehmen. Da entstehen jetzt schon die gebastelten und selbst hergestellten Sachen, um eben viel Geld auf unser Spendenkonto zu bekommen. Für diese Aktion brauche ich immer Unterstützung. Einmal zum Basteln: wer sich da gewogen fühlt und kreative Hände hat, ist immer herzlich willkommen. Und natürlich können wir an diesen zwei Tagen Hilfe gebrauchen; Kräfte, die dann auch den Verkauf und den Aufbau und den Abbau mitmachen.
Viele haben einen Menschen im Familien- oder Bekanntenkreis, der krebskrank ist. Welchen Tipp können Sie diesen Menschen geben? Haben Sie eine Art Leitfaden, wie man dem eigenen Kind, Bruder oder beispielsweise Freund helfen und unterstützen kann?
Einen Leitfaden kann man in dem Fall nicht geben, weil jede Erkrankung so unterschiedlich ist. Gehirntumor ist nicht Gehirntumor und Leukämie ist nicht Leukämie. Krebs ist nicht für jeden gleich. Wichtig ist, dass sich die Familien nicht abkapseln, sondern auf andere zugehen, denn die Erkrankung ist nichts, wofür man sich schämen muss, im Gegenteil! Man ist sehr betroffen und die Welt hat sich in Sekunden, direkt nach der Diagnosestellung, vollkommen verändert für diese Familien. Einen Leitfaden könnte ich da wirklich nicht mitgeben. Einfach offen auf diejenigen zugehen, die Hilfe anbieten. Und uns anrufen, anschreiben oder mailen.
Wie steht es mit dem Thema Vorsorge? Gibt es Dinge, die man tun kann, um zumindest die Wahrscheinlichkeit zu senken an Krebs zu erkranken? Und kann ich auch als Vater oder Mutter Dinge tun, um meinem Kind den bestmöglichen Schutz zu ermöglichen?
Also eine Vorsorge für Krebs, das habe ich bisher noch nicht gehört, dass es die gibt. Man sollte die Untersuchungen, die angeboten werden und die man als Erwachsener durchführen kann, in jedem Falle durchführen. Aber bei Kindern? Wir haben ja sogar Säuglinge, die gerade geboren sind und schon Krebs haben. Da gibt es keine Vorsorge. Und ob das jetzt genetisch bedingt ist, weil in der Familie schon einmal Krebs war, da sind sich die Gelehrten auch noch nicht hundertprozentig sicher, ob es da eine genetische Disposition gibt. Aber in dem Alter kann man noch keine Vorsorge machen. Aber wenn ein Kind erkrankt, herausfinden, was das eigene Kind hat und auch nicht zögern, auch wenn es so aussieht, als ob es nur ein Schnupfen oder Husten ist. Wirklich zum Arzt gehen. Lieber einmal zu viel als einmal zu wenig.
Wie gut ist unser Gesundheitssystem? Wo gibt es Ihrer Meinung nach Optimierungsbedarf?
Das gibt es einiges, gerade bei krebskranken Kindern und Jugendlichen, was getan werden müsste. Ganz dringlich, und da scheint sich jetzt langsam etwas zu tun beim Gesundheitsministerium, wäre die Vorsorge und Prophylaxe bevor die Jugendlichen eine Chemo bekommen. Dass man sowohl Eizellen als auch Samenzellen entnimmt und einfriert – das nennt sich Kryokonservierung – und diese dann später, wenn die Betroffenen einen Kinderwunsch haben, entsprechend auch Kinder zeugen oder gebären können. Es muss nicht sein, dass das später nicht mehr geht! Die Prozentzahl ist schon sehr gering, bei der es nach einer Chemo ohne vorherige Kryokonservierung funktioniert hat. Das sind Kosten, die bisher von keiner Krankenkasse übernommen werden. Die Kosten bewegen sich bei den Mädchen und Frauen zwischen 4.000 und 5.000 € und dann kommt noch die jährliche „Miete“ für diese Einfrierung hinzu. Bei Männern, weil das da ja kein operativer Eingriff ist, schwankt das je nach Institut zwischen 2.000 und 3.000 €. Manchmal sind es auch nur 1500 €, das ist ganz unterschiedlich. Diese Kosten müssen die Familien oder die jungen Menschen selber tragen. Das muss schnell gehen, noch bevor die Chemo anfängt, da haben sie überhaupt keine Chance, sich erstmal zu erkundigen, welches Institut das preiswertere ist. Null Chance! Ich habe jetzt die Nachricht bekommen, dass diese Eingaben beim Gesundheitsministerium langsam fruchten und, dass man die Krankenkassen dazu anhalten will, dass diese Kosten übernommen werden. Wenn ich überlege, welche Kosten übernommen werden, die meiner Meinung nach nichts mit einer Erkrankung zu tun haben, sondern mit dem allgemeinen Wohlbefinden, dann frage ich mich, warum solche wirklich wichtigen Dinge nicht sofort übernommen worden sind. Das waren Kosten, die wir als Verein komplett übernommen haben. Das war, wenn ich das einmal addiere, eine ganz schöne Summe in den letzten Jahren.
Die Überlebenschancen und die Lebensqualität krebskranker Menschen hat sich in Deutschland in den letzten dreißig Jahren deutlich verbessert. Viele Menschen, die an Krebs erkranken, können heutzutage geheilt werden. Das ist ein Verdienst erfolgreicher Krebsforschung. Wird die Krebsforschung denn weiterhin genug gefördert? Darf man hoffen, dass es irgendwann ein Heilmittel gegen den Krebs gibt?
Bei der Leukämie hat es wirklich Erfolg gebracht, da sind es jetzt 80 Prozent Heilungschancen. Natürlich bleibt immer diese gewisse Angst im Nacken. Auch nach 5, nach 6 oder 8 Jahren bleibt so ein bisschen die Angst: hoffentlich kommt es nicht wieder, hoffentlich bin ich für immer geheilt! Aber dafür tauchen jetzt andere Erkrankungen auf, wie Gehirntumore, bei denen wir im Moment sehr viele Fälle haben, wo die Heilungschancen nicht so hoch sind und bei denen vor allem die Folgeschäden extrem sind. Also auf der einen Seite bringt es sichtbare Zeichen, dass da was getan worden ist, und dass man weiter gekommen ist. Aber bei so ganz spektakulären Krebserkrankungen ist man noch in der Forschung Und das kostet Geld! Und wenn es dann so ganz extrem seltene Fälle sind, wird das auch gar nicht so sehr erforscht.
Wenn so junge Menschen an einer so schlimmen Krankheit wie Krebs erkranken, ist das schwer zu begreifen und noch schwerer zu ertragen. Vor allem weil dies auch heißt sich mit dem Tod auseinanderzusetzen. Wie gehen Sie mit ihren eigenen Gefühlen um? Was macht das mit einem?
Ich würde lügen, wenn ich sagen würde, das berührt mich nicht. Ich habe immer gesagt, wenn man da nicht ganz dabei ist, mitlachen kann, mitweinen kann, dann sollte man das gar nicht erst anfangen. Es gibt Situationen, da bin ich dann auch zu Hause, da weine ich auch, weil ich einfach sehe, wir sind an die Grenzen gekommen und da hilft nichts mehr. Man baut ja auch eine gewisse Nähe zu den Familien auf über den langen Zeitraum. Wie gesagt, man leidet mit ihnen, man freut sich mit ihnen. Gestern haben wir auch wieder Nachricht erhalten, dass eine junge Patientin von 20 Jahren verstorben ist. Ich habe mit dem Vater gesprochen, da bin ich dann wirklich auch im ersten Moment erstmal, wie man so schön sagt, sprachlos. Man weiß nicht, was soll ich dem Vater jetzt sagen, wie soll man ihn trösten? Da gibt es keinen Trost, das ist einfach nur schrecklich. Das sind so Momente, wo ich auch an meine Grenzen komme, aber auf der anderen Seite muss man dann immer dagegen halten, dass man so vielen Familien hat helfen können in dieser Situation. Wir können nicht heilen, leider! Das wäre schön, wenn das ginge. Ein Knopfdruck und der Krebs ist weg. Aber man kann ihnen zumindest in dieser schweren Zeit so ein bisschen die sozialen Probleme nehmen. Die Geldprobleme nehmen oder die Möglichkeit geben, dass sie einfach anrufen können, wenn sie Redebedarf haben. Dass man da ist. Oder dass man eben bei irgendwelchen formulartechnischen Fragen hilft, was jetzt Kasse oder sonstige Institute angeht. Zu versuchen zu helfen, wo es geht.
Beim Thema Krebs geht es auch immer um Hoffnung, um Mut und um Kraft. Können Sie uns eine Anekdote erzählen, die für Mut und Hoffnung steht und ihnen im Gedächtnis und im Herzen geblieben ist? Gibt es einen Fall, wo Sie sagen: „Was diese Person da geschafft hat, das gibt Kraft und Mut“?
Das erlebt man oft! Gerade bei Kindern oder Jugendlichen, sowie jungen Erwachsenen. Die sind dann in dieser teilweise ausweglosen Situation noch in der Lage, die Eltern zu trösten. Dass die dann sagen: „Komm, das ist alles halb so wild, das schaffen wir! Du brauchst jetzt nicht traurig sein.“. Meistens sind es ja die Mütter, die dann mit in den Krankenzimmern wohnen und das über Monate, manchmal Jahre ihre Kinder begleiten, besonders wenn es Kleinkinder sind. Die Kinder nehmen das größtenteils mit einer unheimlichen Gelassenheit. Ich erinnere mich, das war in der Klinik in Herdecke, da hatte ein Vater eine Art Skateboard mitgebracht und das mit dem Galgen befestigt, an diesen Ständer mit dem Infusionshaken. Und dann ist der Junge, er war zehn oder elf Jahre alt, mit diesem Skateboard mit der Stange und der Infusion am Arm den Flur rauf und runter gerollt. Da können sich manche Erwachsene eine Scheibe von abschneiden.
Sie haben die Erfahrung gemacht, dass es für die Eltern schwieriger ist als für die Kinder?
Also ich möchte das wirklich nie erleben. Das gönnt man seinem ärgsten Feind nicht. Wenn man beim Arzt war und die Diagnose Krebs beim Kind getroffen wird, bricht in dem Moment wirklich eine Welt zusammen.
Wie kann man dem Kind die Situation erklären, ohne dem Kind Angst zu machen?
Die kleinen Kinder sind da außen vor. Da sind es die Eltern, die als erstes damit konfrontiert werden und alleine handeln und agieren müssen. Bei Jugendlichen, die das also schon richtig begreifen, ich sag jetzt mal so ab zehn Jahren, da kommen natürlich Schübe wie Wut, die sich dann immer auf die Mutter bzw. auf die Person, die am meisten um sie herumwuselt, konzentriert. Die bekommen immer ein richtig dickes Paket ab. Das schwankt. Das sind Wutanfälle, aufgelöst in Tränen, unheimliche Traurigkeit, Zukunftsängste. Da stehen die Eltern am Bett oder im Krankenzimmer und haben keine Lösung und auch keinen Trost. Was sollen sie sagen? Das ist schwierig, das ist ganz, ganz schwierig. Was auch viele erzählen ist, dass sich die Gruppe der großen Freunde, die vorher immer da waren, gefeiert haben und da waren, dass die sich wirklich halbieren. Viele erleben sogar, wie mir erzählt worden ist, dass Menschen den Bürgersteig wechseln, um ihnen nicht begegnen zu müssen. Ich hoffe einfach mal, dass der Grund für dieses Verhalten die Angst ist, mit dieser Situation umzugehen, das Falsche zu sagen oder was auch immer. Aber gar nichts zu sagen ist viel schlimmer. Das ist für die Familien viel, viel schlimmer. Und gerade die Familien brauchen in der Zeit dann auch wirklich Trost, oder dass man ihnen Hilfe anbietet. Es sind ja auch oft noch Geschwisterkinder da, die dann vielleicht beaufsichtigt werden müssen. Da ist man wirklich auf gute Freunde oder auf Familienmitglieder angewiesen. Und wenn das nicht ist, das ist schon traurig.
Haben Sie denn die Kraft, noch weiterzumachen? Nach so einem runden Jubiläum darf man vielleicht einen Blick in die Zukunft wagen.
Ja, ich hab diesen Blick auch schon geworfen und mein Mann fragt mich dann auch, wie lange ich das noch machen möchte. Ich sage dann immer, so lange es mir gut geht und mich diese Arbeit, wenn man das als solche bezeichnen kann, nicht auffrisst, von innen auffrisst, dann mache ich es so lange, wie ich es machen kann. Ich würde mich natürlich freuen, wenn sich irgendwann mal eine junge dynamische Person findet, die sagt: „So, ich mache das jetzt weiter!“.
Zuletzt möchten wir Ihnen eine Frage stellen, die wir allen unseren Interviewgästen stellen: Gibt es einen Ort, einen bestimmte Platz im EN-Kreis, den Sie besonders gerne aufsuchen und an dem Sie Kraft schöpfen und gerne verweilen?
Zu Hause. Sehr gut erholen kann ich mich zudem immer an der Nord- oder Ostseeküste im urlaub, wenn ich mir dort den Wind um die Nase wehen lasse und einfach versuche, abzuschalten. Aber ansonsten, um Kraft zu schöpfen, das ist das mein zu Hause.
Wie viele Mitglieder haben Sie aktuell?
Aktuell sind es glaube ich 198 Mitglieder. Das sind aber nicht alles Mitglieder, die hier im Umkreis wohnen, sondern auch weiter weg. Die irgendwann einmal durch die Familie, die unsere Unterstützung bekommen haben, von uns erfahren haben und gesagt haben, da machen wir mit, da machen wir dann eine Mitgliedschaft. Es ist sehr weit verzweigt, auch die Kliniken, die wir betreuen. Zum Beispiel in Köln. Einen Fall haben wir jetzt in Frankfurt, sowie Essen, Düsseldorf, Duisburg, Herdecke, Dortmund. Hinzukommt oben Lübeck, Oldenburg, und in Leipzig hatten wir auch Fälle. Die können wir nicht besuchen, die sind zu weit weg, aber die anderen naheliegenden hier, die besuchen wir regelmäßig und sprechen mit den Familien, beziehungsweise mit den Sozialbetreuern vor Ort, wo man noch was machen kann.
Deshalb die Frage nach Ihren Mitgliedern. Wir möchten Ihnen und den knapp 200 Mitgliedern DANKE sagen für die Arbeit, die Sie leisten. Wir hoffen, dass Sie weiterhin viele Spenden erreichen. Vielen Dank Ihr Engagement und für das Interview.
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